各市医疗保障局、财政局、卫生健康委员会，各相关定点医疗机构: 

　　为进一步减轻肝豆状核变性患者医疗费用负担，经研究，决定将肝豆状核变性患者门诊治疗费纳入城乡居民基本医疗保险（以下简称“居民医保”）门诊慢特病保障范围。现就有关事项通知如下： 

　　一、待遇保障 

　　符合准入标准（见附件）的肝豆状核变性参保患者在定点救治医疗机构门诊治疗发生的直接相关的治疗药品和检查费用纳入居民医保门诊慢特病保障范围，病种编码M01904。参保患者发生的符合规定的费用，由居民医保统筹基金按照65%的比例支付，统筹基金年度最高支付限额12000元。各统筹地区可结合本地限额支付门诊慢特病结算方式，进一步细化季度限额或月度限额。 

　　二、定点救治 

　　确定山西白求恩医院、山西省医科大学第一医院、山西医科大学第二医院、山西省人民医院、山西省儿童医院、大同市第三人民医院、长治医学院附属和平医院、临汾市人民医院为肝豆状核变性第一批定点救治医疗机构。各市符合条件且愿意承担相关诊治服务工作的二级及以上医疗机构，可由市级卫生健康和医保部门联合确定。定点救治医疗机构要指定2名以上责任医生，负责肝豆状核变性患者的准入认定和门诊治疗；同时配备治疗所需药品，确保患者治疗需要。 

　　三、管理服务 

　　将肝豆状核变性门诊慢特病的认定工作下放到定点救治医疗机构，参保患者在定点救治医疗机构确诊认定后，到参保地经办机构办理登记备案，不再进行复审。纳入门诊慢特病保障的患者在定点救治医疗机构门诊就医后，医疗费用按规定直接结算。定点救治医疗机构要因病施治，为参保人员提供合理诊治服务，符合条件的患者医师可依据实际情况为其开具4-12周的长期处方。 

　　本通知自2024年5月1日起施行,有效期2年。 

　　     附件：肝豆状核变性准入标准                                

　　山西省医疗保障局 

　　 山西省财政厅 

　　山西省卫生健康委员会 

　　2024年3月18日 

　　（此件公开发布） 

　　附件 

　　肝豆状核变性准入标准 

　　1.既往明确诊断肝豆状核变性，或存在原因不明的神经或精神症状，或原因不明的肝脏损害； 

　　2.血清铜蓝蛋白<200mg/L或24h尿铜＞100ug； 

　　3.角膜K-F环阳性； 

　　4.肝铜含量＞250ug/g(肝干重）； 

　　5.ATP7B基因突变检测阳性。 

　　患者符合上述条件中第1条及2、3、4、5条中至少1条即可申办。 

政策解读：

• 《关于将肝豆状核变性纳入城乡居民基本医疗保险门诊慢特病保障范围的通知》的政策解读

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