为进一步健全完善我省城乡居民门诊慢特病保障制度，减轻肝豆状核变性患者医疗费用负担，经反复研究论证，山西省医疗保障局会同省财政厅、省卫生健康委联合印发了《关于将肝豆状核变性纳入城乡居民基本医疗保险门诊慢特病保障范围的通知》（以下简称“《通知》”），将肝豆状核变性患者门诊治疗费纳入城乡居民基本医疗保险门诊慢特病保障范围，进一步提升参保居民医疗保障水平。现就《通知》解读如下: 

　　一、《通知》起草背景 

　　肝豆状核变性是由ATP7B基因缺陷所致铜代谢障碍引起的，以肝脏与神经等系统功能障碍为临床特征的常染色体隐性遗传疾病。治疗药物青霉胺、二巯丁二酸胶囊、二巯丙磺钠注射液等均在医保目录范围之内，但因用量少等原因，市场供应严重不足，导致肝豆状核变性患者购药困难。近年来，药品价格涨幅较大，患者负担逐年加重。为解决好肝豆状核变性患者的门诊保障问题，省医保局深入研究我省及全国肝豆状核变性患者的保障情况，多次会同临床专家研究，在征求多方意见的基础上，会同相关部门制定出台《通知》，于2024年5月1日起全省统一实施。 

　　二、《通知》主要内容    

　　（一）待遇保障。符合准入标准的肝豆状核变性参保患者在定点救治医疗机构门诊治疗发生的直接相关的治疗药品和检查费用纳入居民医保门诊慢特病保障范围。参保患者发生的符合规定的费用，居民医保统筹基金按照65%的比例支付，统筹基金年度最高支付限额12000元。 

　　（二）定点救治。确定山西白求恩医院、山西医科大学第一医院、山西医科大学第二医院、山西省人民医院、山西省儿童医院、大同市第三人民医院、长治医学院附属和平医院、临汾市人民医院为肝豆状核变性的第一批定点救治医疗机构。市级卫生健康和医保部门可联合确定其它定点救治医疗机构。定点救治医疗机构要指定责任医生，负责参保患者准入认定和门诊治疗，并确保药品供应。 

　　（三）管理服务。将肝豆状核变性门诊慢特病的认定工作下放到定点救治医疗机构，参保患者在定点救治医疗机构确诊认定后，到参保地经办机构办理登记备案，不再进行复审。参保患者在定点救治医疗机构门诊就医发生的医疗费用按规定直接结算。责任医师可依据实际情况为患者开具长期处方。 

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